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O teste de DNA se tornou um grande negócio. Empresas como 23andMe, Ancestry DNA, DNA da árvore genealógica, e muitos outros estão agora oferecendo seus serviços em geral. Tudo o que você precisa fazer é enviar uma amostra e eles informarão sobre possíveis problemas de saúde, informações sobre seus ancestrais e todos os tipos de outros "fatos". (Quão precisos eles são, é claro, estão em debate.)
Mas é uma boa idéia enviar seu DNA para uma corporação? O que eles fazem com isso? Essa é uma possível preocupação com a privacidade? Vamos dar uma olhada.
O que esses serviços oferecem
O 23andMe, um dos serviços mais populares, oferece dois tipos diferentes de testes. O primeiro é um teste de ancestralidade por US $ 99. Após enviar sua amostra, você receberá um relatório com uma porcentagem das porcentagens, cada uma mostrando quanto da influência genética de uma região específica está presente em seu corpo.
Você também pode optar por se conectar a outras pessoas que têm uma composição genética semelhante. É como uma rede social baseada em DNA. Esses números são precisos? 23andMe diz que são.
Inside Edition relatórios que gêmeos idênticos podem ver algumas diferenças notáveis, de modo que poderia ser de qualquer maneira.O segundo serviço, por US $ 100 extras, inclui fatores de saúde. Você recebe vários relatórios de riscos:
- Doença de Alzheimer de início tardio
- Mal de Parkinson
- Deficiência de alfa-1 antitripsina
- Trombofilia hereditária
Você também pode ver como seus genes podem afetar coisas como seu sono, "peso genético" e o status de portador de várias doenças e uma série de fatores cosméticos (apesar de você precisar de um relatório genético para dizer a cor do seu cabelo, não tenho certo).
O FDA aprovou os relatórios de risco, mas ainda há controvérsia sobre a precisão e a utilidade desses testes. 23andMe nem sempre teve um ótimo relacionamento com a FDA ou.
Isso viola sua privacidade?
Esta é a questão que realmente estamos aqui para considerar. Você pode discutir o dia inteiro se esses testes são precisos ou não, se estão causando ansiedade indevida ou se as empresas estão apenas lucrando com uma grana enquanto ainda podem.
Mas você está enviando seu DNA para uma corporação. Isso deveria deixá-lo nervoso?
Claro, minha resposta inicial é absolutamente. Mas comecei a examinar as políticas de privacidade e os modelos de receita das empresas de testes de DNA e percebi que a resposta é um pouco mais complicada.
Sim, as empresas de teste de DNA são vendendo sua informação genética 6 maneiras surpreendentes de coletar seus dadosVocê sabe que seus dados estão sendo coletados, principalmente pelo provedor de serviços de Internet e pelo equipamento de vigilância da NSA e do GCHQ. Mas quem mais está tirando dinheiro da sua privacidade? consulte Mais informação . Isso é incontroverso. Eles o vendem para organizações de pesquisa, mas é em um formato não identificado. Seu nome não está vinculado a nenhuma das informações genéticas que são vendidas. Então, isso é um pouco reconfortante.
Você pode desativar essa proteção e permitir que as empresas vendam dados não anônimos. Se você deseja fazer isso, é com você (e se as empresas encontram uma maneira de expressar sua solicitação de uma maneira que a faça parecer uma boa idéia). Como seria de esperar, e como em muitas outras empresas, nem sempre é fácil percorrer a política de privacidade e os pedidos de consentimento.
Se você não optar por este programa, seus dados serão vendidos apenas de forma anônima.
As informações genéticas anônimas protegem você?
Supondo que a identificação de seus dados seja eficaz, não há realmente com o que se preocupar do ponto de vista da privacidade. O fato de sua informação genética estar sendo comprada e vendida, no entanto, pode não agradar a você. E você não seria o único.
Essa não é a única questão de privacidade em jogo aqui. Por exemplo, as empresas de seguro de vida podem negar sua cobertura com base no seu perfil genético, porque estão sob leis diferentes das empresas de seguro de saúde. 23andMe vende suas informações a empresas de seguro de vida? Não.
Isso significa que eles nunca vão? Você só precisa ter sua própria opinião sobre isso.
E quanto a outras partes interessadas? Atualmente, os empregadores estão impedidos de solicitar informações genéticas, mas alguns legisladores dos EUA estão olhando removendo essa proteção.
Governos ao redor do mundo estão criando enormes bancos de dados de DNA O DNA do seu primo faz de você um suspeito?Os sites de genealogia estão vendendo agora testes de DNA que os ajudarão a vincular você a galhos perdidos da sua árvore genealógica. Mas este serviço tem uma desvantagem de violação de privacidade, que pode levá-lo preso. consulte Mais informação para fins de aplicação da lei, e isso preocupa muitos defensores da privacidade. O ancestral DNA tem um página sobre aplicação da lei, e afirma que eles abrirão informações genéticas se receberem um mandado de busca válido. Nos Estados Unidos, não temos uma reputação estelar por negar solicitações de mandado de busca que violam a privacidade dos cidadãos.
E embora as redes sociais não estejam solicitando dados genéticos - e provavelmente não o façam tão cedo - o pensamento do que poderia acontecer é particularmente arrepiante O que acontece quando as redes sociais conhecem suas informações genéticas?Considere algumas das empresas mais poderosas em informações do planeta: redes sociais. E se eles tivessem seu DNA? consulte Mais informação .
Nenhuma dessas possíveis preocupações com a privacidade é resolvida pelo anonimato dos seus dados antes de os vender para empresas de pesquisa. Claro, você pode argumentar que nada disso aconteceu e que provavelmente não. Mas você quer correr o risco? Ou é o risco vale a pena Por que os americanos desistiram da privacidade?Um estudo recente da Escola de Comunicação Annenberg da Universidade da Pensilvânia concluiu que os americanos estão resignados a ceder dados. Por que isso e afeta mais do que apenas os americanos? consulte Mais informação ?
Você deve estar preocupado?
Agora que abordamos alguns cenários extremos, você pode ver que esse é um problema bastante complicado. Seria tão ruim se o governo tivesse seu DNA? Com toda a honestidade, provavelmente não. Mas isso não impede que muitas pessoas pensem sobre GATTACA e os futuros futuros distópicos que poderíamos ver se as coisas azedam.
No final, o estado atual dos testes genéticos provavelmente não preocupa muito a privacidade. Você pode se sentir desconfortável com a venda de suas informações genéticas para pesquisa. O fato de outra pessoa lucrar com sua amostra genética parece um pouco estranho. Mas no que diz respeito à privacidade, você provavelmente está bem.
Isso significa que continuará assim? Absolutamente não. No clima político particularmente volátil de hoje, parece ingênuo tomar algo como garantido. Antes de se inscrever para o teste genético, reserve alguns minutos para pensar no que você realmente está oferecendo. Os efeitos colaterais um dia podem ser piores do que um pouco de ansiedade com a probabilidade de contrair uma doença específica.
Você acha que o teste genético representa uma ameaça à privacidade? Você já usou um serviço de teste genético? Compartilhe seus pensamentos nos comentários abaixo!
Dann é um consultor de estratégia e marketing de conteúdo que ajuda as empresas a gerar demanda e leads. Ele também bloga sobre estratégia e marketing de conteúdo em dannalbright.com.