O que acontece com seus dados após um teste genético?

O mercado de teste genético direto ao consumidor significa que você pode cuspir em um tubo, enviá-lo para um laboratório e obter resultados que esclarecem sua herança ou riscos potenciais à saúde.

Mas o que acontece com seus dados quando você faz isso? Um teste de ancestralidade ou análise genética levanta questões de privacidade? Aqui está o que você precisa saber.

Como funciona um teste genético caseiro?

O teste em casa começa com a coleta de uma amostra, que geralmente é uma pequena quantidade de saliva. No entanto, algumas empresas solicitam aos clientes que colhem amostras de bochecha. Amostras de sangue também são opções, mas muito menos comuns.

Cada empresa orienta você ao longo do processo e fornece prazos aproximados. Por exemplo, leva de três a cinco dias para receber o kit de teste 23andMe após encomendá-lo no site. Você pode obtê-lo mais rápido escolhendo o frete expresso.

A empresa fornece um envelope pré-pago para o envio de sua amostra de volta. No entanto, antes de jogá-lo em uma caixa de correio, é necessário usar um código de barras exclusivo para vincular a saliva a você. Você receberá um e-mail em três a quatro semanas, solicitando que você faça login em uma conta online que contém os resultados do seu teste.

Alguns sites, incluindo 23andMe, fornecer dados brutos com os resultados dos clientes. Você pode conectá-lo a ferramentas online de terceiros para obter mais informações.

O que eles contêm varia de acordo com o que a empresa oferece e quanto você paga. Por exemplo, Ancestry.com oferece testes que determinam as origens de sua árvore genealógica e para onde seus parentes se mudaram ao longo do tempo. Também pode ajudar a encontrar parentes vivos. A opção expandida da empresa avalia várias dezenas de características pessoais e explica como a genética as influencia.

Alguns desses testes afirmam uma especificidade incrível sobre as regiões mundiais relevantes. Por exemplo, AncestryDNA rastreia linhagem de mais de 700.000 áreas ao fornecer resultados. Você também pode fazer um teste de ancestralidade por meio da 23andMe, mas a empresa tem uma seleção mais ampla de produtos relacionados à saúde.

Uma opção informa aos clientes se suas variações genéticas aumentam o risco de certas doenças. Como alternativa, um teste de portador procura evidências genéticas de problemas que podem afetar sua prole, mas não você mesmo.

Como as empresas de testes genéticos lidam com seus dados?

A privacidade de dados é um tópico de interesse entre as pessoas interessadas em comprar testes genéticos caseiros. A maioria tem páginas da web dedicadas e seções de perguntas frequentes que especificam suas práticas de manuseio de informações. Aprender as respostas a algumas perguntas pertinentes o ajudará a decidir se deseja fazer negócios com uma determinada empresa.

Por exemplo, vetar uma empresa práticas de privacidade de dados pode incluir a verificação de:

• Se a empresa torna os dados anônimos.
• Como a empresa armazena suas informações.
• Que salvaguardas ocorrem para impedir o uso indevido.
• Se a organização usa suas informações para fins secundários.
• O que acontecerá com seus detalhes se a empresa encerrar as operações.
• Quem possui seus dados genéticos.
• Se você puder optar por não ter as informações usadas para pesquisa.
• Se a empresa excluir suas informações mediante solicitação.

No caso de uma empresa de teste chamada Gene Planet, a empresa indica que os clientes podem escolher como a empresa trata as informações e o que retém. Ao avaliar qualquer empresa de teste doméstico, consulte o rodapé do site para obter uma política de privacidade ou toda a seção relacionada à proteção de dados.

Quais são os riscos dos testes em casa?

Se uma empresa segue as práticas recomendadas de proteção de dados, a probabilidade de problemas associados é reduzida. No entanto, ainda existem possíveis ameaças.

Pesquisadores encontram riscos de segurança em materiais carregados pelo próprio

Muitas empresas líderes de testes genéticos não permitem que os usuários carreguem seus dados em um sistema. No entanto, a pesquisa mostra que entidades menores podem, colocando a privacidade em risco. UMA equipe descoberta várias maneiras que outras partes podem aprender sobre os genótipos das pessoas sem permissão por meio de detalhes enviados pelo cliente.

Um aspecto positivo foi que os pesquisadores examinaram o problema em termos teóricos, sem identificar questões da vida real. Mesmo assim, seu trabalho mostra que podem existir fraquezas, dando aos hackers maior acesso a detalhes confidenciais.

Membros da família podem espalhar surpresas de dados genéticos

A indústria médica segue regras rígidas e a legislação federal ajuda a proteger as pessoas de resultados médicos adversos em geral.

Por exemplo, o governo incentiva os indivíduos a apresentarem informações sobre negligência médica e farmacêutica de acordo com o FCA. Além disso, a Lei de Não Discriminação de Informação Genética dos EUA (GINA) proíbe a seguradora ou a discriminação relacionada ao local de trabalho devido aos resultados dos testes.

Mesmo assim, sua análise pode ter detalhes que você não deseja divulgar imediatamente para amigos ou familiares.

A internet apresenta muitos relatos de pessoas que souberam de suas adoções ou que nunca conheceram seus pais biológicos depois de receber testes de ancestralidade. Um estudo mostrou que 27 por cento dos entrevistados souberam de parentes próximos anteriormente desconhecidos desta forma.

Você também pode aprender informações de saúde perturbadoras, como que corre um risco maior de contrair um câncer específico.

É por isso que muitas recomendações sugerem acessar seus dados genéticos de forma privada e apenas compartilhá-los com outras pessoas após digeri-los você mesmo.

Da mesma forma, é uma boa ideia escolher uma senha forte para o portal de dados genéticos de um site para que as pessoas com quem você vive ou conhece não bisbilhotem com sucesso se surgir a tentação.

Existem riscos de violação de dados

As empresas que oferecem testes genéticos e de ancestralidade também podem sofrer violações de dados. Uma instância ocorreu em 2019 em uma startup chamada Veritas Genetics. A empresa permaneceu vaga sobre a extensão do problema. Um representante confirmou o acesso aos dados envolvendo uma parte não autorizada, mas não confirmou com precisão quando isso aconteceu.

No entanto, eles especificaram que as informações comprometidas incluíam dados do cliente, mas não seus detalhes de saúde.

Em outro caso, Vitagene publicou erroneamente mais de 3.000 aniversários de clientes, detalhes genéticos de saúde e nomes completos. Esse erro aconteceu devido a erros de armazenamento em nuvem que a empresa cometeu. Ele abordou o problema depois de aprender sobre ele, mas a questão mostra como os erros podem colocar em risco a privacidade do consumidor.

Contratos de terceiros aumentam o acesso potencial aos dados

Também surgem situações em que uma empresa de genética pode compartilhar seus dados com outras pessoas. Em um exemplo, a 23andMe se envolveu em uma colaboração de quatro anos com a farmacêutica GlaxoSmithKline. Representantes da empresa farmacêutica queriam usar os dados genéticos para tornar seus produtos mais eficazes e melhorar o recrutamento para ensaios clínicos, entre outros planos.

23andMe só forneceu os dados após obter o consentimento do cliente. No entanto, quando as pessoas se inscrevem em novos serviços, geralmente concordam com as coisas sem ler as letras miúdas.

Mesmo que uma pessoa tome conhecimento de tal compartilhamento de dados e concorde com isso, ela também deve confiar em uma segunda empresa para manter as informações seguras.

Proteja-se antes de comprar um teste genético

Provavelmente, você fornece dados gratuitamente a empresas diariamente sem pensar duas vezes e pode não ter problemas em confiar suas informações genéticas a uma delas. A coisa mais inteligente a fazer antes de comprar um teste ou oferecer detalhes aos provedores é pesquisar como a entidade específica lida com suas informações. Resista à tentação de clicar em “Aceito” antes de verificar os detalhes.

Além disso, descubra se você pode ativar ou desativar, conforme desejado. Talvez você inicialmente se sinta bem com uma empresa fornecendo seus dados a terceiros, mas desconfie mais tarde. Saber sobre os procedimentos de segurança de uma empresa o ajudará a fazer uma escolha bem informada e confiante.

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